Je vis avec un syndrome de l’intestin irritable (SII) depuis l’adolescence.
Jeune, mon SII était sévère et prenait énormément de place dans ma vie. Pendant longtemps, j’ai cherché LA solution qui pourrait enfin faire disparaître mes symptômes.
Puis j’ai découvert les FODMAP. Cela a été un premier tournant majeur, au point de contribuer à un changement complet de parcours professionnel.
Quelques années plus tard, les approches psycho-émotionnelles modernes ont constitué un deuxième tournant tout aussi important.
Aujourd’hui, j’ai toujours un SII, mais il est beaucoup moins sévère et surtout, je vis beaucoup mieux avec lui.
Quand le SII prend beaucoup de place
Mes troubles digestifs ont commencé vers l’âge de 16 ans et j’ai été diagnostiquée quelques années plus tard.
Douleurs, ballonnements, gaz, troubles du transit, fatigue importante certains jours… mais aussi la peur de ne jamais savoir exactement quand les symptômes allaient arriver.
Je sais ce que c’est que d’avoir peur d’aller manger à l’extérieur.
Je sais ce que c’est que de se prendre la tête pour savoir quoi manger, de surveiller son ventre et parfois de s’affoler au moindre gargouillis.
Je sais ce que c’est que d’anticiper avant une sortie ou un trajet : Est-ce que je vais avoir mal ? Est-ce que je vais trouver des toilettes ? Et si j’ai des gaz ?
Quand on vit longtemps avec un SII important, on peut finir par organiser beaucoup de choses autour de son ventre.
Pendant des années, j’ai donc cherché ce qui pourrait me soulager : médicaments, compléments alimentaires, probiotiques, médecines complémentaires, changements alimentaires…
J’ai essayé beaucoup de choses et supprimé différents aliments.
Avec le recul, je comprends très bien cette recherche. Quand on souffre, on veut savoir quoi faire et quoi manger pour aller mieux.
Mais je connais aussi l’épuisement que peut représenter cette recherche permanente de l’aliment, du complément ou de la méthode qui va enfin tout régler.
Les FODMAP : un premier tournant majeur
En 2009, j’ai découvert les travaux de chercheurs australiens sur les FODMAP, certains glucides fermentescibles susceptibles d’augmenter les symptômes chez certaines personnes atteintes de SII.
Pour moi, cela a été une révélation.
En adaptant mon alimentation, mes symptômes ont très nettement diminué et j’ai retrouvé beaucoup de liberté.
Cette découverte a eu tellement d’impact sur moi que j’ai voulu aller plus loin.
À l’époque, je travaillais dans le marketing dans le domaine de la santé. J’ai repris mes études pour devenir diététicienne et, en 2011, je suis partie en Australie me former auprès de Sue Shepherd et de l’équipe pionnière de l’approche FODMAP. J’ai ensuite poursuivi mes formations, notamment auprès de Monash University, et commencé à accompagner des patients en 2012.
Les FODMAP ont profondément changé ma vie, personnellement et professionnellement.
Mais ils ne suffisaient pas à tout expliquer.
Parce que l’alimentation n’expliquait pas tout
Même en connaissant très bien mes tolérances alimentaires, mon ventre ne réagissait pas toujours de la même manière.
Le sommeil, l’activité physique, le stress, les variations hormonales ou certaines périodes de vie pouvaient aussi influencer mes symptômes. Et parfois, je ne trouvais tout simplement pas d’explication.
Je me suis également rendu compte de la place que pouvait prendre l’anticipation des symptômes.
Après avoir vécu des situations difficiles ou gênantes, on peut devenir très attentif à son ventre et interpréter la moindre sensation comme le signe qu’une crise va arriver.
J’ai progressivement découvert et mieux compris les interactions entre l’intestin et le cerveau.
Cela ne signifie pas que le SII est « dû au stress ». Le SII est aujourd’hui reconnu comme un trouble des interactions intestin-cerveau : le stress peut moduler les symptômes chez certaines personnes, et vivre avec des symptômes chroniques et imprévisibles peut en retour générer stress, anxiété ou hypervigilance.
Comprendre cette relation dans les deux sens a profondément changé ma vision du SII.
Les approches psycho-émotionnelles modernes : un deuxième tournant
Cela a commencé avec la méditation de pleine conscience, que j’ai découverte en 2012, puis s’est enrichi au fil des années avec différents programmes et formations, notamment en thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) et surtout en thérapie fondée sur la compassion (CFT).
Je suis de nature plutôt anxieuse, avec une tendance à anticiper et à vouloir bien faire — parfois trop bien.
Ces approches m’ont aidée à prendre davantage de recul face aux sensations, pensées et émotions désagréables, à être moins dans l’hypervigilance et à mieux rebondir pendant et après les périodes difficiles.
La thérapie fondée sur la compassion a été particulièrement importante pour moi. Elle m’a appris à porter un regard moins critique et plus encourageant sur moi-même, à mieux prendre soin de moi et à mettre en place ce qui m’aide sans transformer chaque conseil en une nouvelle exigence à réussir parfaitement.
Elles n’ont pas fait disparaître mon SII. Mais elles ont profondément changé ma façon de vivre avec lui.
Aujourd’hui, j’ai toujours un SII… mais je vis beaucoup mieux avec
Mon SII est aujourd’hui beaucoup moins sévère.
Je connais mieux mes facteurs aggravants. Certains sont relativement faciles à prendre en compte, notamment au niveau alimentaire. D’autres le sont beaucoup moins : je ne peux pas contrôler mes variations hormonales, supprimer tous les événements stressants de ma vie ni garantir que mon ventre sera toujours coopératif.
La différence est que je ne cherche plus à tout contrôler pour pouvoir vivre.
Quand les symptômes reviennent, j’essaie davantage de prendre soin de moi, de m’adapter puis de reprendre le cours de ma vie, plutôt que de rechercher immédiatement ce que j’aurais « mal fait ».
Pour moi, c’est aussi cela, aller mieux avec un SII.
Être passée par là influence ma façon d’accompagner
Il m’arrive régulièrement, lorsqu’une personne me raconte ce qu’elle vit en consultation, de penser :
« J’aurais pu dire exactement la même chose. »
La peur avant un repas à l’extérieur, la fatigue de réfléchir sans cesse à ce qu’on peut manger, l’inquiétude au moindre signe digestif, le découragement lorsque les symptômes reviennent…
Je connais une partie de cette souffrance parce que je l’ai vécue.
Cela m’aide à comprendre certaines choses de l’intérieur et constitue aussi un véritable moteur dans mon travail.
Mais mon histoire n’est pas celle de mes patients.
Être moi-même atteinte de SII ne suffit pas pour comprendre ce qui se passe chez une autre personne, ni pour savoir ce qui lui conviendra.
C’est pourquoi cette expérience personnelle s’accompagne depuis plus de dix ans d’un travail continu de formation en nutrition digestive, FODMAP, troubles des interactions intestin-cerveau, psychonutrition, méditation de pleine conscience, ACT, thérapie fondée sur la compassion ou encore ARFID.
Mon vécu m’aide à comprendre. Mes formations, la littérature scientifique et mon expérience clinique m’aident à personnaliser.
Les deux me paraissent essentiels.
SOINS Intestin-Cerveau : le programme que j’aurais aimé avoir
C’est aussi en partie de cette histoire qu’est né SOINS Intestin-Cerveau.
Lorsque mon SII était sévère, j’aurais aimé que l’on m’aide à comprendre mon alimentation, mais aussi ce qu’était réellement le SII, les interactions intestin-cerveau, l’hypervigilance et tous les autres facteurs susceptibles d’influencer mon quotidien.
J’aurais aimé apprendre plus tôt à mieux traverser les crises, à prendre soin de moi sans chercher à tout faire parfaitement et surtout à ne pas attendre que mon ventre aille parfaitement bien pour vivre davantage comme je le souhaitais.
Avec les connaissances scientifiques, mon expérience clinique et les différentes approches auxquelles je me suis formée, j’ai donc essayé de construire le programme que j’aurais aimé pouvoir suivre à l’époque.
Ce que j’aurais aimé comprendre plus tôt
Le SII ne se résume ni à l’alimentation, ni au stress.
Et prendre soin de soi ne signifie pas devoir manger parfaitement, méditer parfaitement, dormir parfaitement, faire parfaitement du sport ou parfaitement gérer ses émotions.
Il s’agit plutôt de mieux connaître son fonctionnement, d’identifier les leviers sur lesquels il est pertinent d’agir et d’expérimenter ce qui aide réellement.
Parfois pour diminuer les symptômes. Parfois pour mieux traverser une période difficile. Et parfois pour continuer à faire ce qui compte pour nous même lorsque notre ventre est capricieux.
C’est ce qui guide aujourd’hui ma pratique :
vous aider à avancer vers une vie qui vous correspond, de façon réaliste et durable.
Pour aller plus loin
→ Comprendre le syndrome de l’intestin irritable
Bonjour et merci pour toutes les informations contenues dans ce blog sur l’intestin irritable.
Je suis une lectrice assidue depuis plusieurs semaines et j’apprécie les conseils, informations et aussi la qualité des articles.
Personnellement j’ai utilisé cette méthode surtout basée sur une nutrition adaptée que je me permets de partager car elle peut aider d’autres personnes au quotidien.
http://bit.ly/34i4E1w
Encore merci pour vos articles.
A très bientôt.
Bonjour Madame, merci beaucoup pour vos informations. Depuis que je suis petite j’ai de très gros problèmes digestifs avec une bouche extrêmement sèche et un goût permanent anormal et une langue blanche, puis vers l’âge de 19 ans des glaires de gorge apparaissent, je consulte un ORL qui décide de me redresser la cloison nasale, au passage il rabote les cornets, et à partir de ce moment là, on met tout sur le compte de la « rhinite atrophique », en effet la muqueuse du nez s’est atrophiée à tel point que je n’ai plus les cils vibratiles. Ainsi les glaires de gorge se bloquent dans le nez, il faut pour loes « décrocher » des pipettes sérum chaque jour. On m’envoie en cure thermale ORL, le soufre très puissant de Luchon, me rend malade, à me créer des crises d’étouffements! Cela ne fait rien, tout va très bien!!! Récemment une ORL m’envoie chez un gastro qui me dit « pour les glaires, voyez un ORL »!!! Le désastre, je sais moi que mes glaires sont d’origine « DIGESTIVE ». Analysées style ORL, elles n’ont rien révélé d’infectieux. Je suis dans l’état de la journaliste Dora Moutot, les glaires très épaisses, en continu depuis maintenant 50 ans, collantes mais très claires , hyper invalidantes en plus!! Je gratte sur la toile, et je découvre votre doctoresse australienne et son représentant français Dr Donatini. Je vais à côté de chez moi, à Périgueux , pour voir une de ses adeptes en juin 2019. Test H2 très positif, diagnostic: dysbiose sévère, elle me place sous régime antiFODMAPS que je suivais d’ailleurs naturellement, résultat en 5 mois, je perds 8 à 10kg!! Alors que je n’en avais nullement besoin, pesant alors 63 kg pour presque 1m80!! En fait j’ai seulement supprimé le miel que j’avalais 1kg par mois et les petits gâteaux secs trempés dans le café, c’est tout!! Je continue ce régime qui ne me gêne guère, sans sucre ajouté, sans gluten, sans lactase, je fais tout moi-même y compris les gâteaux que je ne sucre pas, aucun résultat, je suis en très mauvais état, avec nausées, je jeûne naturellement du fait des nausées, donc je maigris encore, et, au passage , me paye des malaises dus à trop peu de nourriture et j’ai TOUTES les caractérisques si gênantes de Dora Moutot. Mon idée c’est que, de naissance il me manque un élément voire plusieurs, je pense à une hypoacidité , je ne supporte pas les pommes de terre et aucune éructation au test du bicarbonate à jeun. Je ne prends aucun médicament depuis bien longtemps ayant malheureusement été placée sous antiacides durant 15 ans car j’ai des remontées acides mesurées par une sonde, mais sans aucune brûlure! Je mange le soir une soupe FAITE PAR MOI-MÊME, je me réveille le lendemain avec une langue pâteuse blanche de malade comme si j’avais « bouffé et bu genre Gargantua ». Qui peut m’expliquer? Merci de me lire. Bien à vous. Mademoiselle A.
Bonjour,
Le Dr Donatini n’est pas le représentant français du Dr Sue Shepherd. Dr Sue Shepherd a mis en place la méthode FODMAPs. Le seul lien entre les deux est que le Dr Donatini prescrit souvent le régime pauvre en FODMAPs et a écrit des livres sur le sujet mais il n’a pas été formé par les australiens.
Concernant les tests respiratoires : ceux pratiqués par les disciples de Donatini sont souvent différents de ceux pratiqués selon les standards internationaux comme ça pourrait l’être dans un CHU.
Un même type d’aliment (ex: un fruit ou un biscuit) qu’il soit pauvre ou riche en FODMAPs, ne change pas la teneur en calories. Donc ce qui vous a fait perdre du poids est d’avoir diminué votre apport calorique total. Or 1kg de miel et des biscuits quotidien ça représente pas mal de calories.
Votre alimentation est bien plus stricte qu’un régime FODMAPs, avec, en plus de la perte de poids, le risque de carences alimentaires de frustrations et de perte de plaisir que cela comporte.
Des pbs ORL et la langue blanche peuvent être liés à des pbs digestifs, des intolérances alimentaires ou une sur-fermentation comme le SIBO (mais pas que).
S’ils sont liés à des pbs gastriques, votre médecin peut vérifier la présence de reflux en vous prescrivant un examen de pHmétrie.(Je ne vois, en revanche, pas le rapport entre les pommes de terre et une hypo ou hyper acidité.)
Etant donné que vous perdez du poids, je vous conseille de consulter un médecin (un nouveau médecin si ceux que vous avez consultés ne vous conviennent pas).
Et, si vous avez envie qu’on approfondisse sur l’alimentation, dans le but de préciser vos intolérances alimentaires et de vous aider à reprendre du poids, le mieux serait d’en discuter ensemble lors d’une consultation diététique. Dans ce cas, vous pouvez accéder à mon agenda en ligne sur ce site.
Bon courage
Cordialement,
Julie Delorme
Bonjour pouvez vous svp Répondre à ma question posée il y a quelques heures sur y en a marre que le syndrome de l intestin irritable ne soit pas pris au sérieux sur le mail présent? D avance merci c est très très urgent. D avance merci .
Bonjour, Je vous ai déjà répondu à certains de vos messages et je prendrai le temps de lire les nombreux autres que vous m’avez envoyés ce week-end. Je vous remercie de comprendre que le week end je le consacre à ma famille pour mon équilibre. Après si vous avez une question spécifique, je vous conseille de m’envoyer un email et si en avez plusieurs, le mieux serait peut être de prendre rdv afin que je prenne le temps de répondre à toutes vos questions et que je puisse vous donner des conseils personnalisés. Vous pouvez également vous rapprocher de votre généraliste ou d’un gastro-entérologue spécialisé en SII. Merci de votre compréhension. Bon dimanche. Cdt, Julie
Bonjour, Je vous ai déjà répondàu à certains de vos messages et je prendrai le temps de lire les nombreux autres que vous m’avez envoyé ce week-end. Je vous remercie de comprendre que le week end je le consacre à ma famille pour mon équilibre. Après si vous avez une question spécifique, je vous conseille de m’envoyer un email et si en avez plusieurs, le mieux serait peut être de prendre rdv afin que je prenne le temps de répondre à toutes vos questions et que je puisse vous donner des conseils personnalisés. Vous pouvez également vous rapprocher de votre généraliste ou d’un gastro-entérologue spécialisé en SII. Merci de votre compréhension. Bon dimanche. Cdt, Julie
Bonjour moi j’ai souvent la collique plusieurs fois dan la journée jengoisse sa fait longtemps je sais plu quoi faire-
Bonjour,
Il est fréquent et bien logique de stresser ou d’angoisser par peur d’avoir des symptômes. Pour avoir des conseils personnalisés pour améliorer votre bien-être, vous pouvez en parler à votre médecin pour avoir un diagnostic et des conseils de médicaments, et/ou un diététicien-nutritionniste spécialisé en digestif si vous souhaitez des conseils sur l’alimentation, et/ou un psychologue ou psycho-praticien spécialisé si vous souhaitez apprendre à gérer les peurs et angoisses.
Bon courage 🙂