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Interview from mind, gut and hear de la présidente de l’APSSII

Bonjour,

Voici une nouvelle interview from mind, gut and hear (= de l’esprit, des intestins et du coeur). 

J’ai découvert l’Association de Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) à ses tout premiers débuts avec une rencontre avec le gastro-entérologue Pr Jean-Marc Sabaté. Ca remonte donc à quelques années !

J’ai une forte affinité pour cette association car je trouve qu’elle diffuse des informations objectives et validées par la science, puisque épaulée par un comité de médecins et scientifiques, dont des neuro-gastro-entérologues de grands renoms, et bien sûr pour toutes les actions entreprises par l’ensemble des membres bénévoles de cette association pour aider à communiquer sur le SII (Syndrome de l’Intestin Irritable) tant au niveau professionnel que grand public, pour aider les malades et pour faire avancer la recherche dans ce domaine. C’est d’ailleurs pour ces raisons que je parle souvent de cette association et que je fais des actions avec ou pour l’APSSII régulièrement.

Je suis donc ravie d’interviewer la présidente de l’APSII, Patricia Renoul, qui a succédé à Suzelle Façon l’année dernière :

JD (Julie Delorme) : Bonjour Patricia. Merci d’avoir accepté cette interview. Tout d’abord,  pouvez-vous nous dire quel a été le ou les déclics ou motivations qui font que vous avez été bénévole puis aujourd’hui présidente de l’APSSII ?

PR (Patricia Renoul) : J’ai adhéré à l’APSSII dans un moment où j’étais confrontée à une période de crises beaucoup plus douloureuses que celles vécues jusqu’à présent et d’incompréhension totale de ce qui m’arrivait. J’avais l’impression que mon corps, mon ventre ne m’appartenait plus…

La navigation sur internet, tout simplement pour trouver des réponses, m’a permis de trouver le site de l’APSSII et j’ai adhéré. Mais le déclic, pour m’engager, dans un premier temps, comme bénévole est venu lors d’une permanence téléphonique et donc d’un premier contact « humain » avec l’association. J’ai alors accepté de témoigner de mon expérience lors de la Journée annuelle de l’association en 2019, puis lors de plusieurs congrès ou séminaires de professionnels de santé ou de chercheurs.

Cela fait donc presque 4 ans que j’ai tiré ce fil et que je me suis engagée ensuite en tant que membre du Conseil d’Administration, pour participer plus étroitement à la vie de l’association, et enfin en tant que présidente depuis le 5 février 2022. Ce fut une très belle rencontre avec l’ensemble des bénévoles.

JD : Qu’est-ce que l’APSSII vous a personnellement apporté en tant que souffrante du SII ?

PR : J’avais besoin de mieux comprendre la maladie, de savoir que je n’étais pas seule à être éprouvée par la maladie.  Je n’étais plus isolée face à ces symptômes qui étaient devenus, pour moi, une obsession au quotidien.

L’APSSII m’a apporté non seulement la possibilité d’être entendue, accompagnée, mais aussi l’espoir d’un quotidien meilleur en raison de nombreux projets de recherche à la fois sur les causes de la maladie et les traitements.

L’APSSII est ouverte à tous et est une formidable communauté de bénévoles répartis sur l’ensemble du territoire, bénévoles avec lesquelles nous partageons les mêmes valeurs. Chaque expression est respectée et chaque compétence est valorisée.

 JD : Selon vous, quels sont les points forts de l’APSSII ?

Je crois que l’APSSII peut revendiquer :

– le soutien et l’appui d’un Comité scientifique composé de médecins spécialistes, libéraux et hospitaliers, pour certains chercheurs à l’INSERM, qui permet de délivrer une information fiable tant sur la maladie que sur sa prise en charge ;

– un réseau de bénévoles très engagés tant au niveau national que régional et dont le dynamisme, la détermination et les compétences sont autant d’atout pour notre association ;

– son socle de valeurs fortes qui fait écho, bien entendu, à sa reconnaissance d’intérêt général : la solidarité, la bienveillance, le respect et l’indépendance.

JD : Quels sont les points que l’APSSII souhaitent améliorer pour la suite ?

PR : L’APSSII est née, il y a plus de 12 ans. Et comme toute organisation, l’association doit repenser régulièrement ses modes de communication. C’est la raison pour laquelle nous ouvrons un nouveau site Internet que nous souhaitons être le site de référence en France sur le Syndrome de l’intestin irritable. Il est essentiel de renforcer les liens avec les malades, mais aussi avec tous les acteurs de la santé, du monde éducatif et professionnel. Il est également majeur que l’association puisse avoir une bien meilleure visibilité dans un environnement numérique très évolutif, et je pense plus particulièrement aux réseaux sociaux mais aussi aux applications numériques qui se trouvent être des outils complémentaires aux associations de patients.

L’APSSII souhaite également, être, en 2023, un acteur actif et constructif du financement de la recherche médicale dont nous attendons des progrès en termes de compréhension de la maladie, de réponses thérapeutiques et de développement de parcours de soins.

Notre présence au sein des établissements hospitaliers s’est développée en 2022 grâce aux bénévoles en régions et nous espérons donner à cet élan toute sa place en 2023 afin d’aller là encore au plus près des malades. Le développement des prises en charge à la journée (hôpitaux de jour) consacrées aux troubles fonctionnels digestifs et des ateliers d’éducation thérapeutique va d’ailleurs de pair avec cette présence de l’association en CHU notamment.

Nous savons pouvoir compter aussi sur l’implication des bénévoles et souhaitons voir se développer des groupes projets dans les domaines entre autres de l’écoute, de la communication et de la recherche de fonds.

JD : Quels sont les évènements auxquels l’APSSII participe et que vous souhaiteriez mettre en avant ?

PR: D’une part, du 16 au 19 mars 2023, les JFHOD, Journées Francophones d’Hépato-gastroentérologie et d’Oncologie Digestive. En tant qu’association de patients, notre association disposera d’un stand au sein du village des associations. Cette participation nous permet tous les ans rencontres et échanges avec les médecins spécialistes et plus largement les acteurs de la santé, entreprises ou associations ;

D’autre part, du 27 mars au 30 avril 2023, « la Semaine du SII», avec le soutien de notre partenaire, APRIFEL (Agence pour la recherche et l’information en fruits et légumes). Ce sera l’occasion de rendez-vous d’informations médicales et diététiques ainsi que des ateliers culinaires dans plusieurs grandes villes de France. Cet évènement est organisé en lien avec les professionnels de santé mobilisés à nos côtés.

JD : En 12 années de carrière spécialisée dans le digestif et pratiquement autant d’année que je connais l’APSSII, je trouve qu’il y a une grande évolution : on voit que les personnes (professionnels et grand public) sont de plus en plus informées sur le SII, et qu’on est passé d’une sous-information à une sur-information. Cela a du positif, bien sûr, mais aussi du négatif , car, comme on dit, « trop d’informations tue l’information » ! De plus, la prise en charge des patients a aussi grandement évolué : avec, il y a quelques années, la médecine classique opposée (dans les 2 sens) aux thérapies « alternatives ». Puis les années passant, on peut constater que la prise en charge des malades évolue avec la création pratiquement d’une alliance entre la médecine classique ET les thérapies « complémentaires » (diététique, hypnose, méditation, phytothérapie, psychothérapie…). On se dirige finalement de plus en plus vers une approche beaucoup plus tolérante, ouverte et intégrale des malades, qui prend en compte le corps et l’esprit. Quels sont, à votre avis, les rôles des associations de malades, comme l’APSSII, dans cette nouvelle vision de prise en charge des personnes souffrant du SII et dans cet afflux d’informations ?

PR : Il est vrai que, comme tout sujet de plus en plus médiatisé comme le SII, et d’ailleurs fort heureusement, les approximations dans le traitement de l’information et les dérives existent.

L’APSSII a l’avantage, en sa qualité d’association de patients, de s’appuyer sur les Conseils de pratique de son Comité Scientifique et les recommandations nationales voire internationales concernant la santé digestive.

Effectivement, le SII est désormais traité en maladie chronique dont les causes sont multifactorielles. Dans ce contexte, tous les leviers sont utilisés pour gérer non seulement les troubles digestifs mais également le retentissement sur tous les pans de la vie, personnelle, sociale, scolaire, professionnelle. Les traitements complémentaires peuvent ainsi participer à améliorer le quotidien des malades. L’objectif est que chaque malade puisse trouver des ressources en fonction de ses besoins, sous réserve cependant que ces approches aient fait la preuve de leur efficacité sur la maladie.

JD: Quelles fausses idées reçues vous entendez de la part des malades, des thérapeutes (médecins ou non) ou sur les réseaux sur lesquelles vous souhaitez réagir ?

PR : Je regrette que le SII soit considérée soit une maladie taboue. En effet, parler de nos symptômes n’est pas très glamour ! Mais c’est la réalité de notre quotidien. De plus, ce n’est pas une maladie rare car elle est très répandue : 5 à 10% de la population française serait concerné.

Nous entendons souvent que le SII serait « juste » un mal au ventre temporaire et ponctuel et que tout le monde ressent un jour ou l’autre des ballonnements. Le SII est une véritable maladie chronique et les malades en souffrent dans leur quotidien, des mois, des années…

Ce n’est pas non plus une maladie psychosomatique. Non, ce « n’est pas dans notre tête » même si bien entendu le stress ou l’anxiété peuvent contribuer à renforcer les symptômes.

Le SII ne peut pas se résoudre non plus par un simple changement alimentaire (exemple régime sans gluten) ou la prise de probiotiquesmême si certaines mesures hygiéno-diététiques peuvent aider à limiter les symptômes. Ces changements doivent être personnalisés avec l’aide d’un professionnel de santé.

JD : Selon vous, quel(s) conseil(s) important(s) avez-vous envie de donner aux personnes qui souffrent du SII et qui nous lisent ?

PR : Surtout :

  • De se tourner vers des sources d’informations fiables ;
  • De ne pas rester isolés : vous n’êtes pas seul-e … ;
  • De rester confiants vis-à-vis des médecins/professionnels de santé, sensibilisés à la prise en charge du SII, bienveillants et à l’écoute ;
  • De ne pas hésiter à demander de l’aide pour être mieux orientés. L’APSSII peut vous aider ! ;
  • De ne pas culpabiliser: vous êtes souffrant(e) et vous n’êtes pas responsable de votre état.

JD : Qu’est ce qu’une adhésion à l’APSSII peut leur apporter individuellement et collectivement ?

PR : Depuis 2010, l’APSSII est un lieu d’écoute et de soutien et met à disposition :

– une ligne d’écoute téléphonique 
– des rencontres pour échanger entre adhérents
– des réunions d’information avec des professionnels de santé 
– des séances collectives d’hypnose thérapeutique et de méditation
– une orientation diététique.

Le guide de nos activités 2022 est d’ailleurs accessible via ce lien : lien vers le Guide.

Et faire partie de l’APSSII, c’est participer à une amélioration de la prise en charge, une meilleure considération de la pathologie et c’est également soutenir la recherche.

JD : Et, pour finir, la petite note gourmande. Quelle est votre recette préférée ? 

PR : Je reste attachée et marquée par mon terroir d’origine, la Bretagne, qui, à juste titre, revendique une variété de recettes toutes plus gourmandes les unes que les autres. Alors, je resterai fidèle aux crêpes.

Voici ci-après un exemple de recette de crêpes (pour 4 personnes) :

Dans un saladier, délayez 200g de farine (ou en fonction des tolérances, mix farine sans gluten/pauvre en FODMAP) dans 500ml de lait tiède (avec ou sans lactose en fonction de la tolérance).  Ajoutez 4 œufs préalablement battus et 50 g de sucre. Laissez reposer la pâte 30 min. Dans une poêle légèrement huilée et bien chaude, versez votre pâte à l’aide d’une louche. Faites cuire votre crêpe sur feu vif environ 1 min par face.

L’important reste de se faire plaisir et d’arriver à faire du repas un moment de convivialité !

 JD : Merci beaucoup Patricia et longue vie à l’APSSII 😉

Pour plus d’informations sur l’APSSII et pour adhérer à l’association, je vous invite à aller sur https://apssii.org/accueil/index.php

Cette publication a un commentaire

  1. Tulipe

    Merci pour l’interview !

    C’est très intéressant de constater que beaucoup de personnes qui se sentent délaissées et sans solution proposée par la médecine, se tournent vers internet.

    Les médecins critiquent souvent cette tendance, mais internet ce n’est pas que Doctissimo. C’est grâce à internet que nous trouvons également des informations sérieuses et fiables telles que la recherche, ou les gens qui souffrent comme nous et qui peuvent nous épauler.
    C’est également grâce aux associations de patients que les maladies chroniques font parler d’elles et sont enfin reconnues.

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